I norsk presse er det en sterkt forankret selvpålagt etisk tradisjon for rett til samtidig imøtegåelse og tilsvarsrett for de som blir direkte omtalt, og hvor omtalen enten er negativ eller ikke faktuell.
Vær Varsom-plakaten om samtidig imøtegåelse lyder (1):
"4.14. De som utsettes for sterke beskyldninger skal så vidt mulig ha adgang til samtidig imøtegåelse av faktiske opplysninger. Debatt, kritikk og nyhetsformidling må ikke hindres ved at parter ikke er villig til å uttale seg eller medvirke til debatt."
Vær Varsom-plakaten om tilsvarsrett lyder:
"4.15. De som er blitt utsatt for angrep skal snarest mulig få adgang til tilsvar, med mindre angrep og kritikk inngår som ledd i en løpende meningsutveksling..."
Imidlertid er det antatt at omtalte grupper som hovedregel ikke har rett til samtidig imøtegåelse og tilsvarsrett, og selv om dette kan være velbegrunnet, så kan det også slå urettferdig ut når enkelte grupper blir utsatt for langvarig negativ omtale i mediene.
Norsk presseforbund skriver om dette: "Derimot vil navnløse grupper, som ”pensjonister”,”mosjonister”, ”syklister” osv, normalt ikke kunne påberope seg imøtegåelsesretten, selv om medier flest nok vil forelegge sterke angrep for deres interesseorganisasjoner for samtidig imøtegåelse." (2).
At ikke slike grupper kan komme til orde hver eneste gang de blir omtalt negativt er selvfølgelig en forståelig hovedregel.
Denne kampanjen gjelder imidlertid for de tilfeller hvor grupper over lengre tid blir omtalt særdeles negativt, samt blir utsatt for udokumenterte påstander.
Hvorfor er det viktig at langvarig mediestigmatiserte grupper får en stemme?
Fordi slik langvarig medieomtale uten rett til samtidig imøtegåelse og tilsvarsrett bidrar til sterk stigmatisering av allerede utsatte grupper, og påvirker direkte og indirekte hvordan de blir møtt og omtalt i samfunnet.
Et aktuelt eksempel på dette er hvordan ME-pasienter tidvis har blitt omtalt i media de siste årene, og denne situasjonen er også bakgrunnen for denne underskriftskampanjen.
I 7 år har jeg nå observert hvordan den negativt lada medieomtalen av ME-pasienter har bidratt til hvordan jeg selv blir møtt av helsevesenet, og ellers i samfunnet. Hvis ME-pasienter hadde økt rett til samtidig imøtegåelse og tilsvarsrett, så ville ikke de uriktige fordommene mot oss vært like utbredt.
I fjor startet undertegnede en nøktern underskriftskampanje, for å dokumentere støtte til konkrete metodologiske endringsforslag til et forskningsprosjekt på tankekurset “Lightning Process” for ME-syke, som nylig fikk etisk godkjenning fra REK(3).
Poenget bak fjorårets kampanje var å oppmuntre til bruk av et studiedesign som minsket risikoen for at bias skulle påvirke resultatet, slik at publiseringen ikke blir verdiløs for pasientgruppen. Særlig var det et problem i prosjektsøknaden, at den manglet objektive endepunkt, noe som er problematisk når metoden «Lightning Process» blant annet går ut på å ignorere symptomer ved å fortelle seg selv og andre at man er frisk. Når deltageren blir oppfordret til å overse symptomer, blir subjektive spørreskjema potensielt så fulle av bias at de mister bruksverdi.
Denne innvendingen ble imidlertid konsistent ignorert av forskerne bak studien og deres støttespillere.
I etterkant av fjorårets underskriftskampanje fulgte i stedet for saklig diskusjon av metodekritikken en tirade av artikler i media vinklet som at "aktivister" (altså ME-syke), forsøkte å "stoppe" (dvs. stanse et forskningsprosjekt helt, altså ikke "endre") forskning på ME på generell basis.
Signe Flottorp, som også er seniorforsker ved FHI, sa da (4): - "Underskriftskampanjen er et uttrykk for ME-aktivisme. Jeg synes det er leit at man ikke ønsker forskning velkommen, selv om det er et tiltak man ikke har tro på selv. Det må jo være bedre å få svar, sier Flottorp."
Hvordan en seniorforsker ikke klarer å skille konkrete designforslag fra generell motstand mot forskning er for meg uforståelig, men hun har kommet med lignende utsagn også tidligere.
Dagbladet fortsatte så med artikkel med overskriften "Full ME-krig" (5), og NAV-psykolog Nina Andresen hevdet at "ME-aktivister prøver å "kneble" henne" (5). Allmennlege Sigve Thorvaldsen uttalte i tillegg "Jeg har aldri, verken før eller siden, opplevd en interesseforening som er så aggressive...". Dette selv om ME-foreningen som regel bare kommer i media fordi tilsvarsretten deres blir utløst av personlige angrep fra psykosomatiske forskere, eller deres meningsfeller, og ingen av dem har til dags dato lagt frem noe som helst bevis på det de påstår ME-foreningen har gjort.
Lege Georg Espolin Johnson, som året før gikk ut og kalte ME en "motesykdom" på førstesiden i VG (6),hevdet videre at han var utsatt for "hatske personangrep" av "ME-aktivister" uten nærmere dokumentasjon eller beviser for dette.
Leder Svein Aarseth i Rådet for legeetikk sa så at "Vi får en del klager fra ME-aktivister", noe som må anses som en noe overraskende meningsladet uttalelse all den tid han behandler klager til rådet fra ME-pasienter (jf. rådets regel om inhabilitet).
Også Forskerforum.no ble med på narrativet om at ME-pasienter prøvde å "stoppe" forskning (7).
Lege Gisle Roksund hevdet i tiden etter at ME-forskere ble utsatt for en "tirade av utskjellinger og hets på nettet", og hadde visstnok sett "utmerkede forskere trekke seg tilbake fra både forskning og medieutspill fordi de ikke orker å stå i bombardementet av hets og trusler."(8).
Heller ikke her vises det til dokumentasjon på at trusler eller hets har funnet sted. Klagene fra ME-foreningen, andre og meg på REKs vedtak ble så oversendt til behandling i NEM (Den nasjonale forskningsetiske komité for medisin og helsefag), og i forkant av dette gikk Khrono ("en uavhengig nyhetsavis for høyere utdanning og forskning") nylig ut med en lengre artikkel med overskriften "Betent forskning: Én forsker ga seg. En annen velger å stå i det"(9).
Ingressen lød: "Forskere over hele verden trekker seg ut av ME-forskning på grunn av aktivisme. — Feltet har blitt politisert, sier lege og ME-forsker.".
Hvilke forskere det er snakk om blir ikke dokumentert eller nærmere bevist, og står som en løs påstand.
Lege Vegard Wyller uttalte "som forsker innenfor dette feltet har jeg blitt vant til å tåle mye personsjikane. Jeg har fått flere usignerte anonyme brev med ubehagelig innhold, gjerne med kopi til helseministeren. Jeg er blitt urettmessig beskyldt for forskningsjuks og for å ha skadet pasienter, blitt klaget inn til tilsynsmyndigheter, og blitt truet med at «noen» arbeider for å frata meg legelisensen. Det har også blitt «aksjonert» for å hindre meg i å få bevilgninger til forskningsprosjekter, sier han."
Heller ikke i denne artikkelen vises det til dokumentasjon på påstandene.
I engelsk rett ifb. med et innsynskrav til den sterkt kontroversielle PACE-studien (hvor studiedeltakere ble konkludert "kurerte" fra ME selv om de hadde lavere funksjonsnivå ved studieslutt enn ved studiestart), ble lignende påstander om hets og trusler omtalt som "grossly exaggerated" (10). Forskerne som påberopte seg hetset, klarte ikke frembringe dokumentasjon på at hets og trusler var mottatt - noe som burde vært enkelt hvis de faktisk hadde fått det.
Vegard Wyller berettet i Khrono videre om at de ved en ME-konferanse kontaktet sikkerhetstjenesten "i tilfelle noe skulle skje", noe som uavhengig av de manglende bevis for hets og trusler, virker snodig å gjøre overfor pasienter med en sykdom som innebærer at majoriteten er hus- eller sengebundne og sterkt fysisk begrenset.
Igjen så måtte undertegnede kontakte journalisten å presisere at underskriftskampanjen ikke handlet om å stoppe forskning, og Khrono la derfor ved følgende tillegg: "Presisering etter publisering: Khrono har endret setningen «Som Dagbladet skriver, var målet å stoppe studien» til «Som Dagbladet og Forskerforum skriver, var målet å stoppe studien i sin daværende form»."
Som dere ser har mediene og forskerne hele tiden med høy konsistens spredt et uriktig narrativ om at ME-pasienter prøver å stanse forskning, selv om ME-pasienter utelukkende har kommet med helt normale krav til pasientsikkerhet og innspill til studiedesign for å øke kvaliteten på og relevansen til forskningen.
Som Dagbladet, nektet Khrono innspill fra pasienter å bli publisert i debatten.
Deretter kom nylig tidsskrift for norske leger ved redaktør Are Brean på banen som skrev(11): "CFS/ME har i flere år stått i en særstilling hva gjelder mengde og intensitet i press, sjikane og trusler mot forskere...Pasientforeningen selv, Norges ME-forening, har nektet å svare på om de er aktivister eller koordinerer innsending av klager".
Hvorfor skulle Norges ME-forening godta det ladede premisset om at de er “aktivister”?
Og hvorfor er det galt å bruke lovfestet klageadgang på uakseptabel forskning? Jamfør forvaltningsloven er dette en lovfestet rett, og det bør derfor ikke komme som noen overraskelse for noen at mennesker som føler seg berørt av vedtak, klager på disse ved uenighet.
Som gjennomgangen av noe av mediedekningen over viser, så har det over tid foregått stigmatiserende mediedekning av ME-pasienter, med en rekke udokumenterte påstander, kjennetegnet av at ME-pasientene omtrent aldri får rett til samtidig imøtegåelse eller tilsvarsrett siden de ikke blir omtalt individuelt.
En såpass intens og konsistent stigmatiserende mediedekning forårsaker fordommer mot pasientgruppen, og gruppen må derfor i alle fall ha mulighet til å svare på tiltale.
Det er også viktig å huske på at en ensidig og farget medieomtale rammer hele pasientgruppen, ikke bare fåtallet som engasjerer seg i debatten. Å kalle syke mennesker (som ikke ønsker annet enn å bli friske og få livet sitt tilbake) for aktivister og stadig omtale dem i negative ordlag i media, er svært lite konstruktivt og bidrar ikke til noe annet enn at en liten, utsatt gruppe av alvorlig syke mennesker marginaliseres ytterligere.
En slik situasjon kan oppstå også for andre grupper, så det anmodes derfor om at medier, norsk presseforbund og PFU åpner i sine retningslinjer for at langvarig mediestigmatiserte grupper, også kan få samtidig imøtegåelse og tilsvarsrett etter en konkret vurdering.
Ytringsfriheten, mediedekningen og narrativskapingen er nødt til å gå begge veier, ikke bare ovenfra og ned.
Ironisk nok hevder de omtalte forskere over at ytringsfriheten deres blir truet,selv om det utelukkende er de som blir intervjuet i media, og derfor styrer narrativet. I det hele tatt virker forskerne og støttende meningsfeller å ha fritt mikrofonstativ i media, mens vi pasienter sjelden får svare på anklagene. Når så lovfestede klageadganger i forvaltningsloven blir brukt, så blir hele pasientgruppen latterliggjort av de kritiserte forskerne godt hjulpet av sterkt vinklede medieartikler med falsk balanse.
Dette forsøket på å stilne oss uhørlige er det som bryter med ytringsfriheten. Her har pressen et etisk ansvar og stort rom for forbedring.
Et godt sitat om ytringsfriheten lyder: - “Folk bør ha rett til å fremsette feilaktige eller avskyelige påstander, men man er da også i sin fulle rett til å hevde at det de sier er feilaktig og avskyelig.” (12).
Det hjelper dessverre lite for oss pasienter når vi ikke har den muligheten til tilsvar.
Derfor - Gi økt samtidig imøtegåelse og tilsvarsrett til langvarig mediestigmatiserte grupper.
REFERANSER
1)https://presse.no/pfu/etiske-regler/vaer-varsom-plakaten/ 2)https://presse.no/wp-content/uploads/2014/10/Veileder-for-samtidig-im%C3%B8teg%C3%A5else.pdf 3)https://www.underskrift.no/vis/7935?fbclid=IwAR35NsbJqcW2DIQIgoUZH__V98JIsyoktdb4Utp-eq0s2sK-4GswdQ7y620 4)https://www.dagbladet.no/tema/vil-stoppe-me-forskning/72469419 5)https://www.dagbladet.no/nyheter/full-me-krig---aldri-opplevd-lignende/72513531 6)https://www.vg.no/nyheter/i/MRBkjK/kaller-me-en-motediagnose (7)https://www.forskerforum.no/har-startet-underskriftskampanje-for-a-stoppe-me-forskning/ (8)https://www.varden.no/magasin/en-ulykkelig-konflikt/ (9)https://khrono.no/betent-forskning-n-forsker-ga-seg-en-annen-velger-a-sta-i-det/559256 10)https://informationrights.decisions.tribunals.gov.uk/DBFiles/Decision/i1854/Queen%20Mary%20University%20of%20London%20EA-2015-0269%20(12-8-16).PDF?fbclid=IwAR1duAqFgzrtqkCW_qhz9C4mBkMghJ4ObuvEM3EPFP9sgcErdMtfiwNCE0g 11)https://tidsskriftet.no/2021/03/fra-redaktoren/ufri-forskning?fbclid=IwAR28OzMsE8Sx4vzYhoFKOg6tbjm_ghOU7gANuG0m2peDPhmCD9F5tOF5J2I#ref7
12) Lars Fr. H. Svendsen, Ytringsfrihet: 10 essays
