Myalgic Encephalomyelitis (ME) har vært anerkjent av Verdens Helseorganisasjon (WHO) siden 1969 som en nevrologisk lidelse med kode G.93.3. Det estimeres at mellom 10- og 15.000 nordmenn er rammet av denne alvorlige kroniske sykdommen. På verdensbasis kan det være så mange som 28 millioner pasienter, og sykdomsutbrudd forekommer i både epidemisk og sporadisk form. Helsevesen over hele verden har i mange år fornektet ME ved å behandle den som en ikke-eksisterende sykdom. Fordi sykdommens årsak fortsatt er ukjent og symptomene sammensatte, er ME av noen i det medisinske miljø fortsatt ansett som en psykiatrisk eller psykosomatisk lidelse.
Fra 1956 hadde sykdommen navnet ME og ble behandlet utelukkende på basis av de biomedisinske aspekter ved sykdommen, men etter et epidemisk utbrudd i USA på midten av 1980-tallet, ga en gruppe leger uten nok kjennskap til ME, sykdommen et nytt og svært uheldig navn; Kronisk Utmattelsessyndrom (Chronic Fatigue Syndrome=CFS). Dette trivialiserende navnet ble på begynnelsen av 90-tallet brukt av en gruppe i England, ledet av psykiateren Michael Sharpe, til å omskrive sykdomskriteriene på en slik måte at de inkluderte alle typer pasienter med utmattelse utover 6 måneder, også pasienter med psykisk betingede lidelser.
MEs ukjente årsak og sammenslåingen av ulike pasientgrupper til det som nå kalles ME/CFS, er en uholdbar situasjon både for pasientene og samfunnet for øvrig. Uniform behandling av en heterogen pasientgruppe kan vanskelig gi noe annet enn svært varierende resultater og vil i mange tilfeller resultere i feilbehandling og forverring av pasientenes sykdom. Denne situasjonen forhindrer også fokus på det ME- pasientene trenger mest av alt; presis diagnostisering og håp om en fremtidig biomedisinsk behandling. På grunn av manglende tilbud fra helsevesenet, søker pasientene i sin desperasjon ulike former for selvfinansiert alternativ behandling, som oftest basert på anbefaling og erfaring fra andre pasienter.
Helse-Norge kan ikke være bekjent av at denne situasjonen fortsetter. Opprettelse av ME/CFS-senteret på Ullevål Universitetssykehus er et steg i riktig retning, men det faktum at Helsedirektoratet nå vurderer å innføre nye retningslinjer (NICE) vil medføre at mange pasienter med andre diagnoser og behandlingsbehov får en ME-diagnose, og det vil gjøre situasjonen verre. Hvis man ønsker å forbedre situasjonen til disse pasientene må man gå bort fra kriterier som omfatter heterogene grupper av pasienter og ikke tar nok hensyn til de spesifikke karakteristika som ME har. Videre må de diagnostiske fremgangsmåtene forbedres ved at man må ta i bruk de metoder og verktøy som kan definere og differensiere disse pasientenes sykdom på en så presis måte som mulig.
Det offentlige helsevesen har i mange år forsøkt å forklare og behandle ME/CFS med en psykosomatisk tilnærming uten suksess. Offentlig finansiert biomedisinsk forskning er blitt kneblet med basis i denne forståelsesmodellen, og problemet ME/CFS har bare fortsatt å vokse. Vil man gjøre noe med dette så må man ta på alvor all den biomedisinske forskning som utvetydig viser at den største delen av disse pasientene har sykdom med organisk årsak. Derfor må man styrke de riktige fagmiljøer og etablere inklusjonskriterier istedenfor eksklusjonskriterier for sykdommen(e). For å få dette til må man forbedre laboratoriemetoder og teknologi, samt utvide bruk av avansert bildediagnostikk. Forbedret diagnostikk vil hjelpe alle som i dag kommer inn under diagnosen ME/CFS. Vi ber derfor om følgende:
1) Nei til innføring av NICE retningslinjer i Norge og kognitiv adferdsterapi og gradert trening som eneste anbefalte behandling. Organisk sykdom krever biomedisinsk behandling. Nye og mer presise kriterier og prosedyrer for diagnose må utarbeides med basis i de såkalte Canada-kriteriene – og opprydding i sykdomskategorien ME/CFS.
2) Avsetning av tilstrekkelige midler til biomedisinsk forskning for presis diagnostikk og mulige biomarkører for ME i samarbeid med internasjonale miljøer. Historien har vist at mange sykdommer ofte får feil merkelapp fordi man ikke forstår eller umiddelbart finner sykdommens årsak. Det ligger en enorm økonomisk og samfunnsmessig verdi i å etablere presis biomedisinsk diagnostikk for sykdommen(e).
3) De aller sykeste pasientene må få et tilbud om sengeplasser og kompetent omsorg i alle regioner. Dette vil gi uvurderlig erfaring til helsevesenet i behandling av og omsorg for pasientene.
Vi håper alle politiske partier følger Arbeiderpartiet i å programfeste forskning og medisinsk behandling for ME pasienter, slik at Norge blir et land som endelig gir en forsvarlig behandling av disse pasientene. Det vil resultere i flere pasienter tilbake i arbeidslivet og høyere livskvalitet for de rammede. Det må folk med innsikt og visjon til for å komme videre.
Takk for oppmerksomheten: Vit at din støtte betyr mye!
