Eg heiter Evy, og er mor til vakre gode Tilje på 7 år, som fekk sitt første alvorlige epilepsi anfall 15. Juli 2021.
Det å ha Epilepsi, er ikkje bare det å ha en type anfall. Dei fleste av oss som hører ordet Epilepsi, tenker først på dei store GTK anfallene hvor personen ligger og kramper kraftig på bakken, med fråde ut av munnen og det virkelig er tydelig anfall. Men det er så innmari mye meir enn dette, og som mor til ett barn med denne diagnosen, så tok det ikkje lange tiden før eg forstod at samfunnet er overhodet ikkje tilrettelagt for mennesker med denne diagnosen!
Da Tilje fekk diagnosen, så var det ingen/minimalt med oppfølginger i ettertid! Ingen info om hvor eller hva slags hjelpemidler vi hadde krav på, hvilke støtte vi kunne få, hvordan vi skulle søke etter fks BPA, ei heller noen ordentlig oppfølging ifht hvordan ivareta hun under dei mest alvorlige anfallene som igjen er ett av hennes hoved anfalls typer. Vi fekk diagnosen, medisiner og vart sendt hjem for å klare oss selv!
Det tok noen mnd før alarmer var på plass, men dei fleste alarmene er ikkje laget for barn, og dei fleste er hovedsaklig laget for dei store anfallene med kraftige kramper, så hun passer ikkje ifht at dei skal fungere. I tillegg har det tatt fleire uker til mnd for hver gang vi ber om ny alarm, til det er på plass, og ofte er det feil med bestillingene i tillegg noe som forlenger tiden det tar å få alarm i hus!
BPA er personlig brukerstyrt assistent, noe man ville tro ett barn med alvorlige epilepsi anfall skulle ha krav på. Andre barn med mindre handikapp som ikkje kan i verste fall dø under anfall på natten, får jo ofte BPA, men vi fekk beskjed om at vår søknad trolig blir avslått, både for våken nattevakt og for assistent noen timer i uken på dagtid! Eg har allerede gjennomført Hjerte Lunge redning på hun 1 gang takket være ett av dei store anfallene hennes, og dei har nå vert 9 stk på under 6 mnd.... 3 av dei har eg ikkje engang hørt med det første, da hun er heilt lydløs under alle anfallene! Og alikavell har hun ikkje krav på at hun skal kunne være trygg på natten, og eg har ikkje krav på hjelp til å få sovet i det minste en hel natt uten å ligge konstant på vakt!? Slik det er nå, så sover eg på madrass på gulvet ved siden av hun på natten, og eg sover i gjennomsnitt 3-4 timer hver natt, resten ligger eg og våker på hun da hun i perioder har små anfall på natten, og eg er livredd for at det en dag kommer ett stort anfall igjen som eg ikkje hører!
På skolen var det masse løfter og ting starter som oftest bra, men for vår del endte det dårlig, og hun hadde brått ikkje krav på hverken assistent i timen som kan hjelpe hun å få med seg det hun mister av samtaler og info fra lærer, pga dei små anfallene, ei heller har hun krav på assistent som kan passe på at hun ikkje drukner i eget oppkast ved store anfall ute i fks friminutter, eller faller ned fra klatrestativet pga anfall, som er ca 2 meter høyt, eller brått vandrer avsted i anfall midt ut i veien foran en bil fks....
Det å ha Epilepsi betyr også at det dukker opp tillegsutfordringer. Redsel for nye anfall, misforståelser fordi man brått har mistet noen ord i en samtale, eller ikkje klarer å gjøre seg selv forstått. Angst. Frustrasjon fordi man fks brått har skrivefeil man ikkje heilt forstår hvorfor det skjer (anfall), redsel for å dø under store anfall, konsentrasjonen svinger fra dag til dag/minutt til minutt/sekund til sekund, kroppen er til tider urolig og gjør ikkje altid det man vil, hukommelsen svikter, man mister seg selv og kontrollen på seg selv, blir vimsete og surrete pga for mye aktivitet i hjernen og meir.
Da er det så innmari viktig at dei rundt forstår, tilrettelegger, viser omsorg og har god nok tålmodighet til at man får tid til å lande! Tid til å puste, til å få fotfeste igjen og få kontrollen tilbake <3 Og at man har ett støtte apparat rundt seg til å hjelpe og ivareta! Det påvirker oss som familie, da man konstant er i beredskap i tilfelle nye anfall, altid må tilrettelegge ifht dagsform og anfall, og i tillegg kjempe en kamp om å bli hørt og få det man har krav på til man er utslitt inn til marg og ben! Tilje har mange typer anfall, noen påvirker hun opp mot en ukes tid og meir etter anfall, andre kanskje kun for en kort stund etterpå. Hun har synlige og usynlige anfall, både noen hun selv merker og mange hun ikkje engang merker som vi andre rundt ser eller forstår har vert pga måten hun er på under anfallet. Noen kan i verste fall gjøre til at hun ikkje får vokse opp.....
Eg savner sårt bedre tilrettelegging, bedre oppfølging, hjelp til å vite hvor man finner det man trenger og har krav på, alarmer som faktisk kan fungere for dei fleste (altså, vi er tross alt i 2022! Skulle tru teknologien var kommet lengre enn dette??!), lettere å få BPA både hjemme og på skolen, raskere påkobling av PPT og meir forståelse for at en Epilepsi diagnose innebærer så innmari mye meir enn "bare" anfall!
Dette gjelder ikkje bare for barn med epilepsi, men også for barn med andre diagnoser!
Eg ønsker derfor å starte en underskriftskampanje, som eg håper å få levert inn til regjeringen, og kanskje få opp og frem i mediene også!
